Gli ultimi 11, quasi 12 mesi sono stati i migliori, i peggiori ed in ultima analisi quelli che hanno cambiato le nostre vite, ma Charlie è Charlie e non lo cambieremmo per niente al mondo. Tutti i nostri sforzi sono stati fatti per lui.

Questa è una delle cose più difficili che abbiamo mai dovuto dire, e stiamo per fare la cosa più difficile che mai abbiamo dovuto fare, cioè lasciar andare il nostro bellissimo piccolo Charlie.

In poche parole, si tratta di un dolce, meraviglioso, innocente, piccolo bambino che è nato con una rara malattia, che aveva una vera,reale possibilità di vita e di una famiglia che lo ama così profondamente da combattere così strenuamente per lui.

Siamo veramente devastati nel dire tutto ciò, guardando la più recente MRI dei muscoli di Charlie, come recentemente chiesto dal Dottor Hirano; in quanto genitori amorevoli di Charlie, abbiamo deciso che non è più nel miglior interesse di Charlie provare le cure, e lasceremo andare il nostro bambino con gli angeli.

I team Americani ed Italiani erano ancora disposti a trattare Charlie dopo aver visto siail suo recente MRI cerebrale ed elettroencefalogramma eseguiti la scorsa settimana. Non è morto cerebralmente ( non lo è mai stato).
Ci irisponde ancora, anche adesso, ma dopo aver visto la recente MRI muscolare si è capito che i muscoli di Charlie si sono deteriorati irreversibilmente e la sua qualità di vita non sarebbe quella che noi vorremmo per il nostro piccolo, prezioso bambino. Entrambi i team concordano che il trattamento sarebbe dovuto cominciare prima.

C'è una ragione molto semplice per cui i muscoli di Charlie sono arrivati a deteriorarsi così tanto- IL TEMPO.
E' stato sprecato un sacco di tempo. Se Charlie fosse stato sottoposto prima al trattamento, avrebbe avuto il potenziale per essere un bambino normale e in salute. I suoi muscoli erano in buone condizioni in Gennaio, anche se ovviamente più deboli di quelli di un bambino della sua età. Avrebbe potuto senz'altro restare con qualche disabilità più avanti nel corso della vita ma la qualità della sua vita sarebbe stata migliorata enormemente. La ragione per cui il trattamento non è stato iniziato in Gennaio o ad Aprile è che Charlie è stato trovato con " danni cerebrali irreversibili" e il trattamento considerato " futile".
Il Dott. Hirano ed il Dott. Bertini, insieme ad altri rinomati neurologi pediatrici hanno adesso riguardato il MRI e EEG eseguiti rispettivamente in Gennaio ed Aprile, ed hanno confermato che NON MOSTRANO reali prove di danni cerebrali irreversibili.
Sfortunatamente il Prof. Hirano non ha avuto accesso agli esami dal vivo e si è dovuto basare sulle relazioni fatte in Aprile. Noi non abbiamo avuto accesso a queste seconde opinioni prima del processo iniziale, ed ecco perchè oggi siamo a questo punto. Sa avessimo avuto la possibilità di avere dei dati " freschi" delle MRI e EEG rivisti indipendentemente, siamo convinti che Charlie sarebbe sotto trattamento, e che sarebbe migliorato giorno per giorno.

In ogni caso, adesso siamo in Luglio ed il nostro povero bambino è stato lasciato a giacere in un letto d'ospedale per mesi senza nessuna cura mentre lunghe battaglie legali venivano combattute. Ci è stato detto e ridetto che Charlie ha una " malattia progressiva" piuttosto di iniziare una cura per lui con un farmaco che è universalmente accertato non avere alcun effetto collaterale. Hanno lasciato Charlie con la sua malattia che peggiorava, tristemente, fino al punto di non ritorno.

Vorremmo spendere qualche parola nella speranza che la vita di Charlie non sia stata invano. Abbiamo sempre agito per i migliori interessi di nostro figlio sin dal primo momento. Ci è stato detto in Novembre che tutti i suoi organi avrebbero ceduto e che avevamo solo qualche giorno per stare con lui, ma in quei giorni, a parte la necessaria ventilazione, nessuno degli organi di Charlie ha " ceduto".
Siamo sempre stati guidati da Charlie. Prometto a ciascuno di voi che non avremmo combattuto così duramente per nostro figlio se avessimo pensato che stesse soffrendo. Non c'è mai stata alcuna prova che soffrisse, e noi crediamo che tuttora no stia soffrendo. Detto questo, abbiamo deciso di lasciare andare il nostro bambino e ciò per un motivo ed un motivo soltanto. Perchè le prospettive di miglioramento sono sfortunatamente adesso troppo basse per Charlie. I nostri medici in America ed in Italia sarebbero ancora stati disposti a trattare Charlie dopo aver rivisto il MRI del cranio del Luglio 2017 poichè sentivano che c'era la possibilità di un significativo miglioramento nel cervello di Charlie.. Tuttavia, a causa del deterioramento dei suoi muscoli, non c'è una via di ritorno per Charlie. Tempo che è stato sprecato. E' il tempo che, tristemente, ha agito contro di lui.

Adesso ci sono sette esperti che supportano la terapia per le condizioni di Charlie, penso che sia la prova che fosse più che ragionevole provarla.I nucleosidi sono semplicemente na polvere che doveva essere messa nel latte di Charlie e sono composti che ciascuno di noi produce naturalmente.
Purtroppo Charlie non li produce a causa della sua malattia, ed ecco perchè lui è come è.
Vogliamo che la gente si renda conto che abbiamo parlato con i genitori di bambini che erano nelle stesse condizioni di Charlie, prima di iniziare la terapia, e adesso alcuni di essi camminano normalmente come se fossero sani. Volevamo che anche Charlie avesse la stessa possibilità.

Nostro figlio ha una malattia estremamente rara per la quale non esiste una cura conclamata, ma ciò non significa che ( la frase si interrompe).

Capiamo che ognuno abbia diritto ad avere la propria opinione, e questo è stato sempre un problema che ha causato un gran dibattito su chi ha ragione e chi ha torto. In verità, non ci sono vincitori qui. Una cosa è certamente difficile. Noi sappiamo nel profondo dei nostri cuori che abbiamo sempre avuto all'apice dei nostri pensieri ciò che era meglio per Charlie e nonostante ciò alcune persone pensano di noi, cercheremo di uscire da tutto ciò a testa alta.
Come go detto noi conosciamo la verità e nei nostri cuori sappiamo che abbiamo fatto tutto questo per ilo nostro caro, piccolo Charlie. Non abbiamo mai fatto niente per motivi egoistici. Non l'abbiamo tenuto in vita solo perchè non avremmo potuto sopportare di perderlo.

Charlie ha avuto una reale possibilità di miglioramento. Purtroppo adesso è troppo tardi per lui, ma non è troppo tardi altri bambini che soffrono di questa terribile malattia o di altre. Continueremo ad aiutare e supportare le famiglie di bimbi ammalati e proveremo a far continuare a vivere Charlie nelle vite degli altri. Glielo dobbiamo, di non lasciare che sia vissuto invano.

Vorremmo ringraziare il nostro attuale team di legali che ha lavorato senza sosta provando a salvare la vita di Charlie senza chiedere un centesimo. Non hanno mai lasciato neanche che offrissimo loro un caffè. Lo hanno fatto per la gentilezza dei loro cuori perchè credevano in noi e certamente credevano in Charlie. Vorremmo ringraziare tutti coloro che ci hanno supportato attraverso questo viaggio, in questo Paese e le migliaia di persone da tutto il mondo, e vorremmo anche ringraziare lo staff del GOSH che si è preso cura di Charlie, tenendolo stabile così a lungo. L'attenzione che ha ricevuto dalle infermiere che se ne prendevano cura non è seconda a nessuna. Ma più di tutti vorremmo ringraziare Charlie per la gioia che ha portato nelle nostre vite. L'amore che proviamo per te è troppo per descriverlo a parole, ti amiamo così tanto!

Nonostante quello che si è detto del nostro bambino, come se non meritasse una possibilità di vivere, nostro figlio è un vero GUERRIERO e non potremmo essere più fieri di lui, ci mancherà terribilmente.
Un piccolo bimbo ha unito il mondo e qualsiasi siano le opinioni delle persone , nessuno può negare l'impatto che il nostro belllissimo bambino ha avuto sul mondo, e la sua eredità non morirà mai.
Charlie ha avuto un grande impatto su molte persone, ha toccato più persone lui in 11 mesi che molte altre persone in tutta una vita. Non potremmo avere più amore ed orgoglio per il nostro bambino. Il suo corpo, il suo cuore e la sua anima potranno andarsene, presto, ma il suo spirito continuerà a vivere per l'eternità, ed egli farà la differenza per la vira delle persone negli anni a venire. In quanto sua mamma e papà, ci assicureremo di questo. Lo dobbiamo al nostro bambino. Faremo del nostro meglio per assicurare che nessun genitore debba passare quello che abbiamo passato noi ed il prossimo Charlie che arriverà PRENDERA' questa medicina prima che sia troppo tardi, Charlie salverà molte vite in futuro, nessun dubbio su questo.

Stiamo fortemente cercando di trovare un po' di conforto o pace in tutto questo, ma l'unica cosa che ci dà un pochino di sollievo è che noi crediamo realmente che Charlie sarebbe stato troppo speciale per questo mondo crudele.

Stiamo per trascorrere gli ultimi, preziosi momenti con nostro figlio Charlie, il quale sfortunamatamente non festeggerà il suo primo compleanno, tra solo due settimane, e chiederemo che la nostra privacy venga rispettata in questo momento estremamente difficile..

Babbo e mamma ti amano tantissimo, Charlie, ora e per sempre. ci dispiace così tanto di non averti potuto salvare. Abbiamo avuto la possibilità ma non ce lo hanno lasciato fare.
Sogni dolci, bambino. Dormi sereno, nostro meraviglioso, piccolo bambino.

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