Chi si prende cura di chi cura? È questa la domanda che ha fatto da sfondo al convegno svoltosi a Milano, all’Università Cattolica del Sacro Cuore, con il titolo «Il risveglio della coscienza. Curare e prendersi cura delle persone in stato vegetativo e di minima coscienza», organizzato per “risvegliare” la coscienza della società, che fatica ad affrontare la disabilità attraverso le strutture del welfare. Lo scopo del convegno è stato quello di creare consapevolezza, di natura culturale e relazionale, per percepire la rilevanza di un problema che non può essere ricondotto soltanto ai dibattiti della bioetica. Cioè a quei conflitti esasperati che hanno dominato il mondo dei media, in questi ultimi anni, rispetto alle situazioni delle persone in Stato Vegetativo e di Minima Coscienza. Qui invece ci si è proposti di far emergere i vissuti e i bisogni esistenziali delle persone (familiari o caregivers ) che hanno in cura e in assistenza questi pazienti. All’incontro sono intervenuti Adriano Pessina, direttore del Centro di ateneo di Bioetica della Cattolica, Matilde Leonardi, direttore scientifico del Coma Research Centre dell’Istituto neurologico Carlo Besta e presidente del Comitato tecnico scientifico dell’Osservatorio nazionale della disabilità, Ambra Giovannetti, psicologa dell’Istituto Besta, Paolo Fogar e Fulvio De Nigris, responsabili, rispettivamente, della Federazione nazionale associazioni traumi cranici e dell’associazione La re t e . Durante l’incontro è stato dato anche spazio alle voci di alcuni familiari che si prendono cura di persone in stato di grave disabilità. La loro testimonianza ha fatto sì che un convegno “scientifico” si aprisse ad accogliere la narrazione delle fatiche e dei problemi, anche quelli legati alle falle del welfare e ai momenti di crisi di coloro che hanno compiuto la scelta di non abbandonare i propri cari. L’originalità dell’impostazione dell’incontro sta nel fatto che, come ha sottolineato Pessina, «le testimonianze da sole non bastano, non è solo in base ad esse che vanno rivendicati i diritti dei cittadini, poiché tra loro le testimonianze possono essere opposte e conflittuali». È necessario infatti un cambiamento culturale complessivo, che riconosca la falsità del modello di cittadino a cui sembra ispirarsi la nostra organizzazione sociale e sanitaria: quello dell’uomo autonomo, contribuente, consumatore, che non si ammala, che non invecchia. Questo modello non rappresenta nessun cittadino concreto ma, anzi, rischia di destinare a una solitudine senza rimedio chi ha bisogno di assistenza. Gli interlocutori del convegno sono quindi coloro che fanno le leggi, e che dovrebbero difendere chi non può tutelarsi, affinché vengano garantiti i diritti di cittadinanza di tutte quelle persone che sono impegnate — troppo spesso in condizioni di reale abbandono economico, sociale ed esistenziale — nella cura e nell’assistenza delle persone colpite da grave lesione cerebrale. La malattia e la disabilità cambiano e stravolgono quegli ambienti in cui noi costruiamo la nostra vita e le nostre relazioni significative. Per questa ragione è necessario sostenere chi, per affetto o per professione, ha il compito di ricostruire un mondo fatto di progetti e aspettative anche all’interno dell’ambiente in cui si trovano i pazienti: laddove può non essere sempre possibile guarire, si può e si deve sempre curare la persona malata, poiché anche chi è inguaribile è pur sempre curabile. La questione della malattia e della disabilità, prima che questione clinica è, dunque, una questione antropologica: il nostro sguardo di persone sane rivolto alle persone malate non deve essere diretto a ciò che manca, ma a ciò che la persona malata è. Cioè un essere umano che gode di una dignità intrinseca. Solo in questo caso la prospettiva della cura e del prendersi cura può essere realmente attiva. Il concetto di “io trasparente”, elaborato dalla filosofa americana Kittay, spiega bene in quale condizione si trovano le persone, familiari o assistenti, che hanno in cura i pazienti con gravi disabilità. Essi sono “t r a s p a re n t i ” in quanto mettono da parte se stessi e i loro diritti, per dedicarsi totalmente all’altro, quasi annullandosi. Ma rischiano di essere “trasparenti” anche per la società e per l’opinione pubblica. Si viene a creare così una situazione insostenibile, da una parte perché un io che non cura se stesso non può prendersi cura dell’altro; dall’altra, perché la società deve fare in modo che gli “io invisibili” vengano visti, per la semplice ragione che godono del diritto di cittadinanza. Durante il convegno sono stati presentati i risultati del Progetto nazionale del Comitato di collaborazione medica «Funzionamento e disabilità negli Stati Vegetativi e negli Stati di Minima Coscienza », voluto dal ministero italiano della Salute e coordinato da Matilde Leonardi. Inoltre, nel corso dell’incontro è stata fatta una fotografia della situazione delle famiglie segnate dalla presenza di un familiare in stato vegetativo. Se i dati della ricerca, ribaditi dai rappresentanti delle associazioni, fanno emergere il ruolo fondamentale della famiglia nella cura e nell’assistenza di questi pazienti, proprio per questa ragione, la famiglia deve essere sostenuta dal welfare, in primo luogo facendo in modo che la scelta di tenere in casa il proprio congiunto sia appunto una scelta e non un destino ineluttabile. (©L'Osservatore Romano 16 maggio 2012)