Rassegna stampa Speciali

Stati vegetativi: il 41% delle diagnosi sono errate

Nuovi strumenti, ricerche che capovolgono concetti acquisiti, esperimenti con risposte inattese: sulla frontiera più avanzata della medicina sta cambiando quasi tutto. Ecco l'intervista rilasciata dal neurologo belga Seven Laureys , pioniere mondiale nel campo degli stati vegetativi, ad «Avvenire» lo scorso settembre.

Diagnosi errate. Convinzioni obsolete. Strumenti ed esami inadeguati. Sugli stati vegetativi - e più in generale sui pazienti sopravvissuti a gravi traumi cerebrali, come sono anche quelli in stato di minima coscienza - la scienza si trova oggi a un bivio: ammettere gli errori del passato, resi evidenti dai passi avanti compiuti in questo campo come in altri; oppure fare orecchie da mercante, pena l'impossibilità di rispondere alle sempre più impellenti domande sul cervello umano, ma anche sulle necessità di curare i pazienti vittime di danni cerebrali proprio come gli altri. Steven Laureys, neurologo belga che in questo campo è fra i pionieri a livello mondiale, sta spingendo l'acceleratore nella prima direzione.

Professore, recentemente ha fatto molto parlare un suo studio sui pazienti in stato vegetativo pubblicato sulla rivista «Bmc Neurology». In cosa consiste?
Insieme alla mia équipe di Liegi e ad alcuni ricercatori americani, abbiamo esaminato le cartelle cliniche di oltre cento pazienti considerati in stato vegetativo. Poi abbiamo ri-effettuato tutti gli esami su quei pazienti, utilizzando come riferimento la «Revised Coma Recovery Scale» (Crs-R), una serie di test comportamentali elaborati nel 2002 negli Usa e basati su criteri che possono essere usati per distinguere fra stati vegetativi e stati di minima coscienza: la risposta a stimoli uditivi, le attività motorie residuali, il movimento degli occhi...

E cosa avete scoperto?
Che nel 41% dei casi - cioè quasi la metà! - le diagnosi effettuate erano sbagliate.

Cosa significa?
Che qualcosa non va, ovviamente. O meglio sarebbe dire: che la scienza, in questo caso, non ha dato le informazioni giuste. Se effettuando la nostra diagnosi su questi pazienti in base alla Crs-R siamo giunti a una conclusione differente, questo significa che i medici non avevano utilizzato i nostri stessi criteri.

Generalizzando, potremmo dire che oggi un paziente in stato vegetativo a Roma non sarebbe considerato in stato vegetativo a Bruxelles o Liegi, dove lei lavora?
Esattamente, e questo non deve più accadere. Anche perché nei casi limite come quello di Eluana Englaro, di cui siete stati testimoni recentemente in Italia, la scienza ha un compito ben preciso: quello di dare informazioni il più possibile obiettive. Non sta a me, cioè all'uomo di scienza, dire come queste informazioni vadano utilizzate dalle famiglie di questi pazienti, dalla sanità pubblica, o dal diritto. A me, tuttavia, spetta dare le informazioni necessarie affinché queste decisioni siano il più possibile corrette. Se quelle informazioni non sono corrette, prendere quelle decisioni è pericoloso.

Che fare, allora, affinché la comunità scientifica riconosca un linguaggio comune in questo campo?
Concretamente, sono moltissime le cose già fatte. Personalmente, ad esempio, mi sono impegnato nella traduzione della Crs-R in diverse lingue, col risultato che i criteri utilizzati nel nostro centro sono oggi gli stessi impiegati in tutti gli ospedali del Belgio, in molti degli Stati Uniti, della Francia, in alcuni italiani. Poi è necessario incontrarsi, allargare il dibattito, creare gruppi multinazionali di ricerca: anche in questo campo si è già fatto molto, e mi riferisco in particolare al progetto europeo «Decoder», volto a diffondere l'impiego di interfacce cervello-computer, dispositivi innovativi capaci di rilevare i segnali generati dall'attività cerebrale di pazienti in stato vegetativo, e interpretarli. Simili strumenti sono già utilizzati in Germania, Austria, Francia, Olanda e anche in Italia. Qui si apre una questione più concreta.

Quale?
Quella dei macchinari, degli strumenti. In questo caso mi risulta immediato fare l'esempio di Galileo, che non avrebbe potuto scoprire tante cose sull'universo senza guardarlo attraverso la lente del suo cannocchiale. Così noi neurologi dobbiamo guardare i nostri pazienti attraverso "lenti" sempre più affidabili e moderne. È il caso della risonanza magnetica funzionale, che tramite immagini ci permette di evidenziare la risposta emodinamica correlata all'attività neuronale del cervello o del midollo spinale: con questo strumento Adrian Owen, a Cambridge, ha mostrato come un paziente in stato vegetativo sappia giocare una partita di tennis "mentale".

Fin qui la diagnosi. Quali, invece, le speranze nella cura di questi pazienti, la cosiddetta "prognosi"?
Le due cose sono profondamente intrecciate. Mi piace dire che la diagnosi è un buon inizio: solo se è corretta ci permette di capire anche come prenderci cura di un paziente. È evidente, poi, che ogni paziente in stato vegetativo è una caso a sé stante, ma è proprio dalla correttezza della diagnosi che potremo garantire al paziente e alla sua famiglia una prognosi altrettanto corretta.

Che definizione darebbe di stato vegetativo?
La coscienza ha due componenti principali: la veglia e la consapevolezza (di sé e degli altri). Lo stato vegetativo è caratterizzato dalla presenza della prima senza la seconda.

Quindi, scientificamente parlando, è scorretto dire che questi pazienti non sono coscienti?
La coscienza è un concetto sfaccettato. Nel caso dei pazienti in stato vegetativo non manca la coscienza, ma l'associazione tra le sue componenti. Purtroppo spesso si verificano due fraintendimenti in questo senso: i familiari e anche alcuni medici credono che se il paziente muove gli occhi o emette dei suoni - come in alcuni casi accade - sia completamente cosciente, o, all'opposto, che se non si muove e non emette alcun suono sia del tutto privo di coscienza. Di qui l'importanza della corretta diagnosi: questa è la vera sfida che la scienza deve vincere. E al più presto.

© Avvenire - 24 novembre 2009

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