Rassegna stampa Speciali

Disabilita’ e Vita Indipendente

  • La disabilità è, allo stesso tempo, causa e conseguenza della povertà
  • La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità
  • La posizione della Santa Sede rispetto agli art. 23 e 25 della Convenzione
  • Nell'America degli anni sessanta nasce il Movimento per la Vita Indipendente
  • La disabilità è un problema di diritti, piuttosto che di carità ed assistenza
  • Vita indipendente: definizione e suoi connotati
  • Una situazione africana: l'Uganda
  • A Kampala, capitale ugandese, è sorto il più grande ospedale dell'Africa orientale per la cura della disabilità
  • Intervista a Roberto Vignola, di CBM ITALIA ONLUS - Missioni Cristiane per i Ciechi nel Mondo

Ai miei collaboratori:

vorrei che vi applicaste di più nel servire con tutto il cuore i poveri della vostra zona.

Ognuno di voi cerchi di scoprire la persona sola, emarginata, handicappata.

Basta un sorriso, una visita, o accendere il fuoco per qualcuno, leggere qualcosa a qualcun altro.

Piccole cose, d’accordo, molto piccole.

Ma saranno la dimostrazione del vostro amore per Dio, che deve irradiarsi dal vostro cuore alla vostra famiglia, al vicino, alla città, al paese, al mondo.

                                                                                         Madre Teresa


La disabilità è, allo stesso tempo, causa e conseguenza della povertà.In base a stime delle Nazioni Unite, una persona su venti è disabile (il 7% della popolazione mondiale, circa 370 milioni di persone) e oltre il 75% dei disabili vive in un Paese in Via di Sviluppo. Il dato più inquietante deriva dal fatto che il 50% delle forme di disabilità che affliggono la popolazione mondiale è prevenibile ed è direttamente correlato alla povertà. La disabilità è, allo stesso tempo, causa e conseguenza della povertà.Malnutrizione, infezioni e malattie (polio, osteomielite, idrocefalo, paralisi cerebrale e lebbra), incidenti sul lavoro, condizioni di vita caratterizzate da insicurezza sociale, accesso limitato ai programmi di vaccinazione e alle cure sanitarie, mancanza d’igiene, sistema sanitario scadente, disastri naturali, conflitti, sono tra le cause principali della disabilità. Le patologie più diffuse sono la poliomielite, l’osteomielite (un’infezione ormai sconosciuta nei paesi occidentali, ma che colpisce ancora molti bambini in Africa e che, in mancanza di specifici antibiotici, può intaccare il midollo osseo, distruggendolo), le malformazioni congenite (piede torto, labbro e palato leporino, ginocchio valvo) e la disabilità per danni celebrali dovuti in massima parte a meningiti e idrocefaliti.Nel Sud del mondo la disabilità conduce all'esclusione e alla discriminazione sociale ed economica e riduce, se non addirittura nega, l'accesso alla formazione scolastica e al lavoro. Le persone disabili entrano in un circolo vizioso che le porta a essere tra le più povere del mondo, con tassi di analfabetizzazione di gran lunga superiori rispetto a quelli della popolazione normodotata.
A soffrire in modo particolare per le conseguenze sociali dell'handicap sono soprattutto le donne, gli anziani e i bambini. In molte zone del mondo, i bambini disabili sono considerati socialmente inutili e sono respinti dalla stessa famiglia d'origine. Restano privi di istruzione scolastica, anche perché le scuole sono spesso lontane dal luogo di residenza e quindi difficilmente accessibili.
La mancanza di infrastrutture in grado di offrire servizi adeguati alle esigenze delle persone disabili, il numero esiguo di personale specializzato e la scarsità di fondi destinati all'assistenza ai disabili, privano questi ultimi di qualsiasi occasione di integrazione sociale. In occasione della giornata mondiale dell’infanzia del dicembre 2008, Save the Children ha presentato un’indagine sui diritti dei minori disabili, rivelando che “in tutto il mondo i minori disabili sono 120 milioni”. Sono bambini che presentano limitazioni nel movimento, nella parola, nella vista, nell’udito e nell’apprendimento. In Asia, ad esempio, si calcola che solo un bambino disabile su cinquanta abbia accesso all’istruzione. In Russia, i neonati e i bambini abbandonati vengono relegati negli istituti statali in reparti chiamati “stanza del riposo” e finiscono spesso con l’essere classificati come ritardati mentali pur non presentando alcun disturbo. In Corea del Sud, un bambino nato con difetti fisici o mentali è considerato la prova inconfutabile di concepimento tra consanguinei. Per allontanare un sospetto così pesante, molti genitori scelgono di abbandonare il bambino. Su sessantacinque paesi che forniscono informazioni, in trentaquattro i bambini disabili sono esclusi dall’istruzione. In diciotto paesi sono addirittura esclusi per legge dal sistema di istruzione pubblica. In altri dieci non esiste una legislazione sull’istruzione per bambini disabili. Di fatto, in moltissimi paesi meno dell’1% di bambini disabili riceve un’istruzione. Nell’ambito della disabilità, una sua peculiarità ha il fenomeno della cecità. Si calcola  che nel mondo, ogni cinque secondi una persona diventa cieca e ogni minuto la cecità colpisce un bambino.
Le stime dell'Organizzazione Mondiale della Sanità attestano che nel mondo ci sono circa 37 milioni di ciechi, dei quali circa 1.4 milioni di bambini sotto i 15 anni. 124 milioni di uomini sono affetti da ipovisione e se non curati adeguatamente potrebbero diventare ciechi.
Più del 90% di persone con problemi alla vista vive nei paesi del Sud del mondo dove, a causa delle precarie condizioni igienico-sanitarie, della povertà e dell'assenza di strutture mediche adeguate, un individuo ha dieci probabilità in più di diventare cieco rispetto a una persona che vive nei paesi industrializzati.Nei paesi del Sud del mondo il fardello della cecità impedisce a milioni di uomini, donne e bambini di lavorare o di andare a scuola. Essere cieco in un Paese povero del mondo significa, essere condannato all'emarginazione, alla povertà e, a causa della riduzione dell'aspettativa di vita (un terzo in meno rispetto ad una persona vedente), alla morte. Circa il 75% dei casi di cecità potrebbe essere evitata, attuando programmi di prevenzione e di cura.

La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità
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“Gli Stati Parti riaffermano che il diritto alla vita è connaturato alla persona umana ed adottano tutte le misure necessarie a garantire l’effettivo godimento di tale diritto da parte delle persone con disabilità, su base di uguaglianza con gli altri”. S’intitola “diritto alla vita”. E’ l’articolo 10, il più importante, della “Convenzione sui diritti delle persone con disabilità”, adottata all’unanimità (187 paesi su 187 presenti) dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite il 13 dicembre 2006, dopo soli cinque anni di lavoro di un comitato speciale ed entrata in vigore il 3 maggio 2008. Definito come “alba di una nuova era”, dall’allora Segretario Generale delle Nazioni Unite, Kofi Annan, questo testo è considerato a livello internazionale il “primo grande trattato sui diritti umani del XXI secolo” e rappresenta sicuramente l’approdo di un itinerario complesso e articolato da parte delle Nazioni Unite rispetto al tema della disabilità. Del lontano 1971 è la “Dichiarazione sui diritti delle persone con ritardo mentale”; dieci anni dopo, viene strutturato il programma di azione mondiale (1983-1992), a seguito del quale vengono adottate, nel 1993, le Regole standard per l’uguaglianza di opportunità delle persone con disabilità: le direttive di cambiamento sociale che permettono a tutti i cittadini, indistintamente, di partecipare alla vita della società in modo ugualitario, e di servire da strumento internazionale e meccanismo di controllo per garantire il rispetto dei diritti umani e civili. Queste regole, col trascorrere degli anni, si rilevano inadatte a garantire la tutela e la difesa dei diritti dei disabili. Si giunge, così, nel 2001, alla costituzione di un comitato ad hoc, che ha il compito di elaborare la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità: “ciò che abbiamo fatto con la Convenzione – disse il Presidente del Comitato, Don Mackay, il 25 agosto 2006, dopo le otto sessioni di lavoro - è stato esporre chiaramente delle regole, indirizzate ai vari Paesi, affinchè rendano effettivi i diritti che le persone con disabilità già hanno, ma di cui non possono godere".Ha ragione chi afferma che la valenza del documento – che è stato anche il frutto della partecipazione che le organizzazioni delle persone con disabilità hanno assicurato e garantito nel corso del negoziato, primo significativo elemento d’importanza di questo risultato - è di portata storica e si richiama, si legge nelle righe introduttive, “ai principi proclamati dalla Carta delle Nazioni Unite, che riconosce la dignità e i diritti eguali e inalienabili di tutti i membri della famiglia umana come fondamento delle libertà, la giustizia e la pace nel mondo". La Convenzione sancisce il rispetto per la dignità intrinseca della persona disabile, la sua autonomia individuale, comprese: la libertà di compiere le proprie scelte e l’indipendenza delle persone; la non discriminazione; la piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella società;  il rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa; la parità di opportunità; l’accessibilità; la parità tra uomini e donne; il rispetto dello sviluppo delle capacità dei minori con disabilità e il rispetto del  diritto dei minori con disabilità a preservare la propria identità. Il documento definisce persone con disabilità coloro che hanno minorazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali a lungo termine, che, in interazione con varie barriere, possono impedire la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su una base di eguaglianza con gli altri ed ha lo scopo di promuovere, proteggere e assicurare il pieno ed eguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali delle persone con disabilità. Non vengono, con questo testo, introdotti nuovi diritti, ma viene proibita qualsiasi forma di discriminazione nei confronti delle persone disabili, in ogni settore della vita sociale. I paesi che ratificheranno il trattato dovranno eliminare dalle loro legislazioni ogni forma o provvedimento discriminatorio verso le persone disabili e i rispettivi Governi si impegneranno a combattere strereotipi e pregiudizi, valorizzando il ruolo e il contributo dei cittadini disabili. Nel documento viene sancita la piena legittimazione socio-economica delle persone con disabilità, creando le condizioni per una loro effettiva partecipazione in tutti i campi e non si fa leva – e questa è una novità molto significativa - su concetti di tipo assistenziale e caritativo. Si rivoluziona così il vecchio modello medico e assistenziale, che considera la disabilità come malattia, identifica la patologia con la persona, concentra l'intervento sulla cura e sulla protezione sociale. Si promuove, nei confronti della disabilità, un approccio basato sui diritti umani, che valorizza tutte le diversità umane e sottolinea che la condizione di disabilità non deriva dalle qualità soggettive della persona, ma dal modo con cui la società risponde ad essa, discriminandola in tutti gli ambiti della vita e violando i suoi diritti umani. Gli interventi relativi all'assistenza, dice la Convenzione,  devono comunque basarsi su obiettivi di autodeterminazione, autonomia, indipendenza. Si pone quindi al centro dell’intervento dello Stato la persona disabile e l’art. 19 della Convenzione sancisce e proclama il diritto alla vita indipendente, all’assistenza personale autogestita, all’inclusione nella società, rispondendo anche concretamente alle lotte per i diritti civili e umani delle persone portatrici di handicap di un movimento, quello della vita indipendente, che nel corso degli ultimi trent’anni, si è diffuso in ogni parte del mondo. “Gli Stati”, dice il testo, “riconoscono il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, e adottano misure efficaci ed adeguate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e la loro piena integrazione e partecipazione nella società”, assicurando che le persone con disabilità “abbiano la possibilità di scegliere il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione” ed“abbiano accesso ad una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l’assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere nella società e di inserirvisi e impedire che siano isolate o vittime di segregazione”; “assicurando che i servizi e le strutture sociali destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adattate ai loro bisogni”.Se questo è certamente un punto decisivo rispetto al modo di concepire e trattare il tema della disabilità, sono molti altri gli aspetti di questo testo che meritano di essere sottolineati.
Il trattato è volto a “promuovere, proteggere e garantire il rispetto completo dei diritti umani e delle libertà fondamentali per le persone disabili” e impegna i Paesi firmatari al rispetto di una serie di misure a favore dei cittadini portatori di handicap.
In particolare, i Paesi sono chiamati ad “astenersi da pratiche discriminatorie” nei confronti dei disabili e devono assicurare “l’inclusione completa nella società”, riconoscendo la disabilità come situazione di esclusione sociale. L'educazione, il lavoro, l'eliminazione delle discriminazioni, la partecipazione alla vita sociale, culturale, politica, sportiva e le altre forme di socializzazione sono le forme previste d’inclusione sociale del soggetto disabile. Gli strumenti che vengono individuati sono l'accessibilità, le pari opportunità, l'eguaglianza in tutti i campi, la necessità di statistiche credibili e scientificamente valide, una chiara definizione di ciò che sono la disabilità e la persona con disabilità. Un altro punto fondamentale della Convenzione riguarda l’educazione. L’articolo 24 riconosce il diritto all’istruzione delle persone con disabilità: “allo scopo di realizzare tale diritto senza discriminazioni e su base di pari opportunità – dice la norma - gli Stati Parti garantiscono un sistema di istruzione inclusivo a tutti i livelli ed un apprendimento continuo lungo tutto l’arco della vita”. Gli Stati Parti devono assicurare che “le persone con disabilità non siano escluse dal sistema di istruzione generale in ragione della disabilità e che i minori con disabilità non siano esclusi in ragione della disabilità da una istruzione primaria gratuita libera ed obbligatoria o dall’istruzione secondaria”. Questa norma dà una risposta ad un’emergenza, in quanto è tutt’oggi altissima nel mondo la percentuale delle persone portatrici di disabilità che sono escluse dall’istruzione.Per il conseguimento di questi obiettivi, è prevista e indicata la necessaria salvaguardia di diritti: la formazione di una propria famiglia, il diritto alla sanità e quello alla riabilitazione, il diritto di eguaglianza davanti alla legge. Viene individuata come strumento indispensabile per l’attuazione della Convenzione, la cooperazione internazionale, che non è configurata come corollario dell’intervento, ma come necessità primaria, soprattutto in base alla considerazione del numero stimato delle persone disabili che vivono nel mondo, 650 milioni e del fatto che l’80% di queste risiedono nei paesi in via di sviluppo, situazioni queste che favoriscono e alimentano le forme di disabilità, che aumenta laddove si vive la povertà e il disagio sociale.Un punto per certi versi debole, è la previsione che fa la Convenzione (art. 31) relativamente alla raccolta delle informazioni appropriate, affidando agli Stati Parti il compito di “raccogliere le informazioni appropriate, compresi i dati statistici e i risultati di ricerche, che permettano loro diformulare ed attuare politiche”. Probabilmente, un sistema di monitoraggio più stringente relativo all’applicazione della Convenzione, sarebbe stato più adatto e ragionevole.Un altro elemento innovativo della Convenzione riguarda le donne con disabilità, rispetto alle quali viene evidenziata la doppia discriminazione, determinata dal sesso e dalla disabilità. Un articolo specifico, il 6, è dedicato alle "donne con disabilità" e la questione viene posta anche nel preambolo, nei principi generali, rispetto all’accrescimento della consapevolezza (art.8), rispetto al diritto della donna a non essere sottoposta a sfruttamento, violenza e maltrattamenti (art.16), agli adeguati livelli di vita e protezione sociale (art.28), al diritto alla salute (art.25). La posizione della Santa Sede rispetto agli artt. 23 e 25 della Convenzione.Purtroppo, la formulazione degli artt. 23 e 25 della Convenzione, ha giustamente indotto la Santa Sede a non ratificare il testo. La Santa Sede aveva già annunciato il proprio rifiuto dopo l’approvazione della Convenzione, ribadito alla vigilia della giornata internazionale delle persone con disabilità, promossa dalle Nazioni Unite sul tema "Dignità e giustizia per tutti noi" nel dicembre 2008. Era stato Monsignor Celestino Migliore, Osservatore permanente della Santa Sede presso l'Onu, a spiegare già due anni fa che i punti dolenti della Convenzione sono gli articoli 23 e 25: nel primo si riconoscono i diritti dei disabili alla pianificazione familiare, alla "educazione riproduttiva" e ai "mezzi necessari per esercitare questi diritti"; nel secondo si garantisce l'accesso dei disabili a tutti i servizi sanitari, "inclusi quelli nell'area della salute sessuale e riproduttiva". "La protezione dei diritti, della dignità e del valore delle persone con disabilità - aveva spiegato Migliore - rimane una delle preoccupazioni e dei capisaldi dell'azione della Santa Sede, e la Convenzione contiene molti articoli utili" al riguardo. Però, aveva aggiunto, la Santa Sede "si oppone all'inclusione nel testo dell'espressione 'salute sessuale e riproduttiva' perchè in alcuni Paesi i servizi sanitari e riproduttivi comprendono l'aborto, negando dunque il diritto alla vita di ogni essere umano, affermato peraltro dall'art. 10 della Convenzione stessa" e, quindi, "non è in grado di firmarla". "E' tragico - aveva detto il prelato - che in una situazione in cui una imperfezione del feto può essere una condizione per praticare un aborto, la stessa Convenzione creata per proteggere le persone con disabilità da tutte le discriminazioni riguardo all'esercizio dei loro diritti possa essere usata per negare il basilare diritto alla vita delle persone disabili non ancora nate", nel caso in cui “un difetto del feto sia una precondizione per offrire o applicare l’aborto. Il potenziale positivo del documento si realizzerà solo quando i provvedimenti legali nazionali e l’implementazione da parte di tutti rispetteranno pienamente l’articolo 10 sul diritto alla vita delle persone disabili”.

E’ un punto, questo, che non si può non condividere, considerando l’ambiguità dell’art. 25 della Convenzione e tenendo presente che nei testi e nell’opera di molti organismi delle Nazioni Unite, l’affermazione dei cosiddetti diritti riproduttivi ha funzionato da vera e propria copertura ideologica per le più violente e massicce campagne demografiche degli ultimi decenni  e nei Paesi del terzo mondo si è tradotta spesso in una lotta contro la scelta e il diritto di essere madri. Le metodologie sulla salute riproduttiva, possono dare adito all’applicazione dell’aborto selettivo, promovendo la contraccezione abortiva, le limitazioni delle nascite, l’irresponsabilità nei rapporti sessuali, le sterilizzazioni. C’è anche da rilevare che la pianificazione familiare, così com’è contemplata dalla Convenzione, è in contrasto con l’art. 10 dello stesso testo, nel quale “viene garantito il diritto inalienabile alla vita”, con l’art. 15 “dove nessuno dovrà essere sottoposto ad esperimenti medico-scientifici” e con l’art. 16, nel quale si protegge “ogni forma di sfruttamento, violenza od abuso”.

 

Nell’America degli anni sessanta nasce il Movimento per la Vita Indipendente.

L’America degli anni ’60 era il paese di Martin Luther King, che proclamava un’”ovvia verità”, “che tutti gli uomini sono creati uguali”. Era il paese di John Kennedy - il Presidente della “nuova frontiera” e del “sogno americano”, che votò la legge sui diritti civili – e delle grandi lotte e conquiste sociali, politiche e culturali per superare le discriminazioni prodotte dal colore della pelle e per far sì che i principi della costituzione americana valessero per tutti. Fu anche l’America di Ed Roberts. Un ragazzo coraggioso, che non mollava mai, nonostante che la vita non fosse stata generosa con lui. Da giovanissimo era stato colpito da poliomielite e dopo un anno di ospedale doveva comunque trascorrere la sua vita su una sedia a rotelle e gran parte del suo tempo con l’ausilio di un polmone d’acciaio, che gli consentiva di respirare. Dopo il conseguimento del diploma di scuola media superiore, Ed decide di realizzare una sfida, quella che avrebbe segnato la sua vita, “consegnandola” alla memoria e all’impegno di tutti coloro che non vogliono arrendersi rispetto alla propria condizione.  Ed “usa” il suo corpo e la sua condizione come grimaldello per sovvertire un ordine naturale delle cose, che impediva a lui, e a tanti come lui, di decidere della propria vita in maniera autonoma e indipendente. Chiede l’iscrizione al College, a Berkeley, in California, dove viene ammesso – dopo aver condotto una battaglia giudiziaria contro il Dipartimento di Riabilitazione dello Stato, che lo giudicava in condizioni eccessivamente gravi per frequentare il college – e ospitato nell’ospedale dell’Università, in un’ala separata dell’edificio, soggiacendo a regole e pratiche che gli impediscono di usufruire dei servizi del Campus, inaccessibili per gli studenti nelle sue condizioni. Ed, però, insieme ai suoi amici dell’Università, anch’essi portatori di handicap seri, coltiva i collegamenti con il variegato mondo del movimento per i diritti civili, legato alle maggiori università statunitensi e questo fatto incide in maniera decisiva nel far nascere in quegli studenti la determinazione e la volontà innanzitutto di non vivere più segregati in un ospedale.Infatti, all’inizio, i ragazzi perseguono l’obbiettivo “personale” di un alloggio integrato,  che li sottragga all’ospedale, promuovono un programma universitario riservato ai disabili, ottengono finanziamenti da utilizzare per pagare degli assistenti, inizialmente gli stessi compagni di corso di Ed, che lo aiutano e gli permettono di effettuare tutte quelle azioni personali necessarie e di frequentare la maggior parte delle attività della sua giornata di studente. In seguito, quel gruppo di ragazzi comprende che è necessario estendere l’idea di autonomia e di indipendenza delle persone disabili a tutti gli ambiti della vita.  

La disabilità è un problema di diritti, piuttosto che di carità ed assistenza.

"La disabilità è un problema di diritti, piuttosto che di carità ed assistenza”, soleva ripetere Ed e questo diventa lo slogan dell’azione che in quegli anni produce concreta speranza di poter condurre una vita diversa per decine e decine di migliaia di persone nelle sue stesse condizioni.
Il contesto delle lotte per i diritti civili degli anni ’60, favorisce la proposta della “Vita Indipendente”, che, col trascorrere del tempo, si articola da rivendicazione di diritti (e vita) civili a vera e propria proposta operativa: vengono strutturate e condotte campagne di sensibilizzazione della collettività e vengono decise e praticate azioni di pressione nei confronti delle autorità locali perché modifichino i regolamenti ed introducano nuove leggi.
Vengono così a delinearsi, dal punto di vista teorico, i presupposti e i contorni della filosofia della “Vita Indipendente”, la cui più importante innovazione è una vera e propria rivoluzione per le persone portatrici di handicap: devono essere le persone con disabilità a determinare cosa è necessario e funzionale alla propria vita. Si afferma il principio che le persone con disabilità This account of the history of independent living stems from a philosophy which states that people with disabilities should have the same civil rights, options, and control over choices in their own lives as do people without disabilities.devono avere gli stessi diritti civili delle persone senza disabilità, anche per evitare che la vita di una persona con disabilità sia gestita attraverso le modalità stabilite, di volta in volta, dalla famiglia, dagli istituti, dagli assistenti domiciliari.Le prime elaborazioni e i primi tentativi di affermazione di queste nuove idee spingono molte persone con disabilità che vivono negli Stati Uniti a decidere prima e a tentare poi di organizzarsi, di costituire una rete, di partecipare alle lotte per affermare questi principi, di prendere parte attiva a livello locale, statale e nazionale rispetto alle decisioni su questioni concernenti la loro vita. Si formano gruppi di persone con diversi tipi di disabilità, che operano insieme per identificare ed abbattere barriere e per colmare le lacune nell'organizzazione dei servizi. Vengono così elaborati piani per educare la collettività e per far sì che i responsabili cambino i regolamenti ed introducano nuove norme che abbattano le barriere per le persone disabili, quelle fisiche, quelle architettoniche e quelle frutto di discriminazioni. Viene concepito un nuovo metodo per l’organizzazione dei servizi, in base al quale spetta alle persone con disabilità determinare quali tipi di prestazioni siano essenziali per la loro vita e a dirigerne in prima persona l’erogazione.Ed e i suoi amici fondano, nel 1972, a Berkeley,  la prima Agenzia per l’Indipendent Living; subito dopo altri gruppi costituiscono altri centri a Boston e Houston. Il Movimento si estende, si consolida. Sei anni più tardi il governo statunitense stanzia dei fondi per il progetto Vita Indipendente e i suoi Centri. Trent'anni di lotta per la Vita Indipendente, consegnano all’America fondamentali provvedimenti legislativi federali ispirati alla legge sui diritti civili: l’Architectural Barriers Act del 1968 sulle barriere archietettoniche; l’Urban Mass Transit Act del 1970 per l'adeguamento dei mezzi pubblici; il Rehabilitation Act del 1973, che proibisce qualsiasi discriminazione nei servizi pubblici; le due leggi del 1975 sull'educazione e la protezione dei diritti civili; l’Americans with Disabilities Act, del 1991, che recepisce a pieno i principi del Rehabilitation Act. Oggi, il movimento per la Vita Indipendente, che conta nella sola America oltre quattrocento centri, è presente in quasi ogni parte del mondo. La battaglia di Ed è diventata, così, battaglia universale perché la Vita Indipendente venga riconosciuta e garantita come un diritto umano e civile, eliminando ogni forma di discriminazione delle persone con disabilità.

Vita indipendente: definizione e suoi connotati
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E’ stato un medico svedese, Adolf D. Ratzka, a delineare un “tentativo di definizione della vita indipendente”, come l’ha chiamato. “La Vita Indipendente – egli ha scritto - è una filosofia e un movimento di persone con disabilità che lavorano per pari opportunità, rispetto per se stesse ed autodeterminazione. Non significa che noi non abbiamo bisogno di nessuno, che vogliamo vivere isolati. Significa che noi vogliamo esercitare il medesimo controllo e fare le medesime scelte nella vita di tutti i giorni che i nostri fratelli e sorelle non disabili, vicini ed amici danno per scontati. Noi vogliamo crescere nelle nostre famiglie, andare nelle scuole della nostra zona, usare lo stesso bus, fare lavori che siano in linea con la nostra educazione e le nostre capacità. Di più, proprio come tutti, noi abbiamo bisogno di farci carico della nostra vita, pensare e parlare per noi”. Vita Indipendente parte dell'idea che siano i disabili stessi i migliori conoscitori delle proprie difficoltà, e pertanto essi stessi devono cercare le soluzioni organizzative migliori per loro, divenendo così, da oggetto passivo di politiche assistenzialiste, soggetto attivo, con gli stessi diritti ed obblighi delle persone non disabili. Per questo il movimento si oppone a qualsiasi forma d'internamento negli istituti, anche i più moderni ed accoglienti, ma che alla fine portano all'esclusione sociale. “Le statistiche mostrano – scrive ancora Ratzka - che le persone disabili possiedono un minore grado d'istruzione rispetto al resto della popolazione, hanno situazioni abitative peggiori, sono più spesso disoccupate; in numero minore arrivano a sposarsi ed hanno figli. È stato detto di noi che siamo diversi e che le nostre vite sono inutili, come sottintendono i termini di ‘ipovalidi’ e di ‘invalidi’. In molti paesi ai bambini con disabilità non si dà neppure la possibilità di vivere, vengono uccisi prima di nascere. Una delle cause più importanti del nostro essere cittadini di serie B è il modo in cui la società guarda alle persone con disabilità. C'è una tendenza ad etichettare la gente che sia diversa come ‘malata’. I malati non debbono lavorare e sono esentati dai normali obblighi della vita. Finché noi siamo considerati malati dal grande pubblico, ci sarà poca comprensione, per esempio, sul perché noi abbiamo bisogno di usare i normali mezzi pubblici, perché esigiamo lavori veri e non solo terapia”. Vita Indipendente chiede di avere accesso ai migliori servizi medici e riabilitativi inclusi gli ausili come carrozzine, arti artificiali, ecc. “Ma la vita vera – aggiunge Ratzka - comincia dopo la riabilitazione, solo quando noi scopriamo se la società è pronta ad accettarci. Sfortunatamente il più delle volte scopriamo che la società ha più bisogno di essere riabilitata di noi. In molti paesi occidentali molti di noi vengono rinchiusi negli istituti. Lì, si sostiene, possiamo essere meglio ‘curati’. Con questa argomentazione siamo messi in asili nido speciali, scuole speciali, laboratori speciali, abitazioni speciali e trasporti speciali. Scuole speciali o laboratori speciali ci fanno sentire diversi e male ci preparano alla competitività nel mondo reale. Nell'occidente combattiamo per chiudere gli istituti e per convogliare la nostra strada nella corrente principale della società. In altre parti del mondo non si può ancora avere altro che molti istituti. In questi luoghi c'è la possibilità storica di evitare gli errori che abbiamo fatto in occidente (…). Ogni società che pretende di essere una democrazia e che rispetta i diritti umani deve estendere questi diritti a TUTTI i suoi cittadini. Per garantire i nostri diritti ci dev'essere una legislazione che includa monitoraggio, revisioni periodiche e sanzioni che colpiscano. Le organizzazioni di persone disabili debbono essere coinvolte in maniera determinante in tutti questi passaggi. La legislazione deve proteggerci dalla discriminazione in tutti i campi della vita pubblica e privata. Gli Stati Uniti hanno creato un esempio con il loro gli Americani e l'Atto sulle Disabilità che è stato fortemente influenzato dalla filosofia della Vita Indipendente. Ma noi persone disabili dobbiamo renderci conto che nessun passo di legislatura di per se stesso ci garantirà automaticamente i nostri eguali diritti, a meno che ciascuno di noi nella sua vita di tutti i giorni rivendichi attivamente ed usi questi diritti. (…)”. Gli strumenti che la filosofia della Vita Indipendente persegue, sono sostanzialmente due: l'assistente personale e le agenzie di Vita Indipendente. La prima è una nuova figura professionale  distinta dall'assistente domiciliare: tra assistente ed assistito si configura un normale rapporto d'impiego ed è il disabile, e non l'assistente, che decide il servizio, concordando direttamente con l'assistente mansioni, orari, modalità, tipo di contratto e retribuzioni, non escludendo che l'assistente personale possa anche essere una persona di propria fiducia: amico, familiare, parente.Le Agenzia di Vita Indipendente, invece, offrono servizi di assistenza legale, fiscale o di altro genere, gestiti esclusivamente da personale disabile; ciò lo rende un servizio tra pari.
Inoltre queste agenzie operano in collaborazione con gli enti governativi locali per l'abbattimento delle barriere architettoniche ed il miglioramento delle infrastrutture esistenti, per la promozione di leggi, per la sensibilizzazione dell'opinione pubblica sul tema della disabilità.
L'articolo 26 della Carta dei Diritti nell'Unione europea (direttiva 2000/C 364/01) sancisce  che “L'Unione riconosce e rispetta il diritto dei disabili di beneficiare di misure intese a garantirne l'autonomia, l'inserimento sociale e professionale e la partecipazione alla vita della comunità”. Nella Dichiarazione di Madrid del marzo 2002 si parla esplcitamente di Vita Indipendente come strumento per conseguire una piena eguaglianza sociale. Entrambi i testi recepiscono l'art. 15 della Carta Sociale Europea, in cui si dichiara che i disabili hanno diritto alla piena integrazione sociale. Sono quattro i documenti internazionali da tenere in considerazione, per quanto riguarda la Vita Indipendente: la risoluzione di Strasburgo (1989); la risoluzione di Berlino (1992); la dichiarazione di Strasburgo (2003) sull'assistenza personale ; la dichiarazione di Tanerife (2003) contro la discriminazione.

Una situazione africana: l’Uganda
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Si stima che nella sola popolazione di oltre 2 milioni di abitanti del distretto di Kampala, capitale dell’Uganda, vi siano oltre 260.000 persone portatrici di disabilità. Circa 800.000 persone in Uganda sono affette da disabilità fisica, il 25% di queste persone potrebbe ricevere cure e ricuperare le capacità fisiche attraverso chirurgia e riabilitazione. Le cause principali per disabilità fisica sono dovute principalmente a: osteomielite; piede torto; deformità congenite ed acquisite come palatoschisi e labbro leporino; paralisi post iniezione; tubercolosi; tumori.L’ osteomielite è un’infezione delle ossa causata da un organismo piogenico. Se non trattata durante la sua fase acuta porta allo stato cronico di distruzione delle ossa. E’ spesso associato a deformità e rigidità degli arti e causa disabilità gravi. Nei bambini nei PVS è solitamente ematogenica, quindi i batteri si diffondono attraverso il sangue tramite lesioni minori. Malnutrizione e scarsa igiene sono fattori aggravanti. Il piede torto è una deformità del piede presente fin dalla nascita. Il piede torto si verifica quando il collo del piede guarda all’interno della gamba e verso terra. Questa condizione può essere curata senza bisogno di un’operazione chirurgica se il trattamento viene iniziato in tempo nelle prime settimane di vita. Se il piede non viene trattato subito, allora la deformità peggiora e il bambino avrà difficoltà a camminare e correre. Anche camminare per brevi distanze può essere molto doloroso. Nonostante vi sia un grande sforzo per rendere coscienti i genitori del problema per l’identificazione precoce della disabilità, il numero di bambini che soffrono di questo tipo di problema è molto alto.Le deformità congenite e acquisite sono la maggior parte dei casi curate con l’ortopedia chirurgica in Uganda. L’obiettivo è quello  di correggere le deformità assiali al fine di migliorare le funzioni ridotte e l’aspetto fisico esteriore, che spesso sono fonte di stigmatizzazione  per questi pazienti e le loro famiglie. La ricostruzione degli arti si concentra sulle deformità gravi, che in alcuni casi altrimenti avrebbero bisogno di un’amputazione. Il trattamento ricostruttivo delle ossa non sempre ottiene risultati equivalenti alle protesi, ma sicuramente sembrano essere i trattamenti migliori a lungo termine. La palatoschisi e il labbro leporino è una delle malformazioni più comuni. All’anno circa 1.000 bambini nascono con questo problema e visto che questa malformazione non viene solitamente trattata, si stima che circa 15.000 bambini e adulti siano portatori di questa disabilità. I bambini con questo tipo di disabilità alla nascita corrono il rischio di morire di fame visto che non è loro possibile essere allattati, e se sopravvivono hanno poi problemi nell’articolazione del linguaggio.Le paralisi post-iniezione in Uganda sono particolarmente comuni. Avvengono dopo un’iniezione di chinino per trattamento di malaria. La neurotossicità del chinino è conosciuta e dovrebbe essere data oralmente o intravenoso in soluzione diluita. Se questo non avviene e l’iniezione viene effettuata nella natica, il nervo sciatico rischia di essere danneggiato. Questo causa una paralisi periferica che procura spesso uno squilibrio muscolare che causa disabilità grave e persistente. Il trattamento chirurgico consiste nell’allungamento delle strutture contratte e nel trasferimento di tendini per ribilanciare il movimento dell’anca. Casi con paralisi post iniezione hanno superato in numero i casi di paralisi dovuti a polio. Le contrazioni da ustione sono causate da bruciature e ustioni e sono tra le maggiori cause di disabilità. I bambini sono solitamente vittime di questi incidenti, stando spesso nei luoghi della casa dove si cucina, in particolare se sono bambini che soffrono di epilessia. La maggior parte delle ustioni ad uno stadio acuto guarisce lentamente e lascia grandi cicatrici che procurano la disabilità dovuta al fatto che formano una guaina intorno alle articolazioni che ne impedisce il movimento. L’operazione di plastica chirurgica aiuta a rilasciare i tessuti e riprendere la mobilità degli arti.

A Kampala è sorto il più grande ospedale dell’Africa orientale per la cura della disabilità
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Grazie al sostegno del Ministero della Salute ugandese e della divisione italiana di Cbm, è stato inaugurato a Kampala, il 27 marzo 2009, il più grande ospedale dell'Africa orientale per la cura della disabilità.CBM - Missioni Cristiane per i Ciechi nel Mondo e’ la più importante organizzazione internazionale, senza scopo di lucro, la cui finalità è quella di attuare programmi e progetti di prevenzione e cura della cecità e di altre forme di disabilità fisica e mentale nei Paesi in Via di Sviluppo (PVS), senza distinzione di razza, sesso e religione. Fu fondata nel 1908, da Ernst J. Christoffel. La prima casa per non vedenti, audiolesi e disabili fu inaugurata a Malatia, in Turchia. Tra il 1925 e il 1928 nascono due nuove case di accoglienza in Iran, a Tabriz e Isfahan. Nel 1963, CBM estende la sua opera in Afghanistan. Nel 1967 interviene in Etiopia, Tanzania e India. Nel 1989 viene riconosciuta dall’OMS come organizzazione professionale nella prevenzione e nella cura della cecità. I suoi interventi progettuali sono a favore delle popolazioni disabili di Africa, America Latina ed Asia. Opera in 108 paesi. Con l’OMS, CBM International ha lanciato la campagna VISION 2020, che si prefigge, entro il 2020, l’eliminazione delle principali cause di cecità. Alla campagna sono interessati oltre 25 paesi.Nel 1999 nasce CBM Italia (www.cbmitalia.org): con personale qualificato, lavora per tutti gli uomini, donne e bambini che vivono nelle zone povere del Mondo attraverso: la prevenzione delle malattie, dove è possibile; la distribuzione di medicinali e la pratica chirurgica per combattere le malattie; l’erogazione, nei casi in cui la malattia non può essere più recuperata, di formazione scolastica e professionale in grado di reintegrare il paziente nella sua comunità. Intende anche sensibilizzare l’opinione pubblica sulle condizioni di vita delle persone disabili nei PVS. In questi paesi, in particolare, CBM realizza le attività per combattere le patologie che portano alla cecità: la cataratta, il glaucoma, il tracoma, la cecità infantile, l’ipovisione.  

Intervista a Roberto Vignola, di CBM ITALIA ONLUS - Missioni Cristiane per i Ciechi nel Mondo.

Com’è nata l’idea del CORSU Rehabilitation Hospital  di Kampala?Dalla nostra esperienza, che si è consolidata nel corso degli anni. CBM Italia è presente in Uganda da oltre quindici anni e sostiene diverse strutture, tra i quali dei centri ortopedici. Da tempo,  avevamo un centro di riferimento per la chirurgia a Kampala, ubicato presso l’ospedale Mengo di Kampala, un ospedale pubblico con la parte ortopedica era finanziata da CBM Italia. Da cinque anni sono presenti in quell’ospedale due medici italiani, Fulvio Franceschi e Antonio Loro, che si occupano di terapia chirurgica e riabilitativa pedriatica. Oltre che dall’esperienza, dal fatto di avere diversi partners che ci hanno sostenuti nel progetto e di avere diversi campi di screening nel paese. Quali obiettivi perseguite con la realizzazione di questa struttura?L’Ospedale di Kampala sarà potenzialmente il punto di riferimento per oltre cinquanta milioni di persone che vivono nella regione dei Grandi Laghi (oltre all'Uganda, anche Rwanda, Burundi, Congo Rdc, Tanzania, Kenia e Sudan). Grazie alle cinque sale operatorie, saranno forniti servizi di chirurgia ortopedica, chirurgia plastica. Poi saremo in grado di offrire i servizi di riabilitazione a tutti i bambini affetti da patologie come l'osteomielite, il piede torto, il labbro leporino, paralisi causate da iniezioni, deformità congenite, bruciature e contratture. Tutti i pazienti riceveranno, oltre ai servizi di chirurgia, anche riabilitazione e fornitura di ausili per disabili (sedie a rotelle, stampelle). L'obiettivo della struttura (cinquemila metri quadri coperti, quattro sale operatorie generali, una sala ad alta asetticità, una sala operatoria per day hospital, 120 posti letto e una struttura di riabilitazione) è quella di operare 2800 persone durante il 2009, arrivando a fornire i propri servizi a oltre 4000 persone nel 2011. Come affronterete il problema delle distanze?Se il paziente proviene da un campo di screening, utilizzeremo piccoli mezzi di trasporto, a nostre spese. Naturalmente, ci avvarremo, così come del resto facciamo ora, di nostro personale – i social woker – che verificherà le reali condizioni economiche della famiglia. Tenga conto che i nostri servizi sono gratuiti, al massimo prevedono un pagamento simbolico. Pochè le degenze in ospedale saranno lunghe, dovute alla complessità degli interventi, richiederanno le visite di controllo nel tempo e ci occuperemod el costo del viaggio, per incentivare il ritorno dei pazienti. I vostri pazienti saranno soprattutto bambini. Che tipo di assistenza garantirete loro?Tenga conto che nella concezione africana, bambini sono tutti coloro che hanno da zero a diciotto anni. L’idea è quella di dare a tutti la possibilità di stare in ospedale con il genitore o un fratello maggiore. Per esperienza, le dico che mi è capitato di vedere pochissimi pazienti lasciati soli. Ci saranno insegnanti, anche loro affetti da forme di disabilità, che faranno tutta una serie di laboratori, scolastici, formativi, creativi. I bambini saranno curati e impegnati, anche in attività formative e ludiche. Consideri che l’ospedale è dotato anche di un parco giochi.  Che cosa rilevate e qual è la vostra strategia d’azione rispetto al problema della disabilità, in particolare in Africa?I disabili, in Africa, soprattutto i bambini, affetti da paralisi celebrale o quelli che nascono con un piede torto, vivono una condizione di emarginazione. Restano reclusi nelle case, perché sono visti con vergogna dalla loro famiglia. Per questa ragione, la nostra attività non si limita agli interventi chirurgici e riabilitativi. Facciamo anche una vera e propria riabilitazione comunitaria – così la chiamiamo - coinvolgendo il familiare, il vicino di casa. Con i miei occhi, ho visto bambini che, con la mamma al lavoro, venivano accuditi dalla vicina di casa, dopo che questa era stata istruita dal nostro personale sul come far compiere ai bambini gli esercizi di riabilitazione. La nostra è anche e soprattutto un’attività di formazione e spessissimo cerchiamo di intervenire con piccoli aiuti di carattere economico, con la filosofia del microcredito. Oltre a questo, puntiamo molto sulle risorse locali e  compito principale del nostro personale medico è quello del training e della specializzazione dei medici locali, per evitare la fuga dei cervelli, problema che, come lei sa, affligge la situazione sanitaria e medica africana. Avete contatti nel mondo con le missioni cattoliche?In molte parti del mondo. Penso, in particolare, all’Etiopia, con le suore francescane, nella Repubblica Democratica del Congo. Tenga anche contod el fatto che il terreno sul quale è stato costruito l'ospedale CORSU di Kampala (5000 mq) è stato donato dalla diocesi di Kampala. L’ Arcivescovo dell’Uganda Fr. Albert Byaruhanga, nonchè Segretario per la Conferenza Episcopale Ugandese – è Vice Presidente del Corsu.  All’inaugurazione dell’ospedale CORSU, erano presenti il Cardinale Emmanuel Wamala, l’Arcivescosvo Cyprian Kizito Lwanga, il Monsignor C.W. Kimbowa e Monsignor Charles Kato. Altre diocesi son partner di CBM in diversi progetti: la Diocesi cattolica di Soroti è partner di CBM nei progetti presso il Kumi Hospital e la St. Francis School for Blind; la Diocesi di Tororo è partner nel progetto presso il Butiru Cheshire Home; la Diocesi di Karamoja è partner nel progetto presso Jie Zonal Programme; ed infine la Diocesi di Ankole è partner nei progetti presso il Ruharo Eye Center e il Centro per disabili OURS.  E’ stato in Uganda di recente?Sì, più volte. Ho riscontrato una situazione di relativa crescita economica e relativa stabilità politica. Esiste però una forbice che tende ad allargarsi sempre più tra fasce più ricche e fasce molto molto povere, che vivono nell’indigenza più totale. Soprattutto nel nord del paese ci sono vasti strati della popolazione affetti da povertà endemica. Il tema della disabilità e dello sviluppo vanno di pari passo. Laddove c’è miglioramento delle condizioni di vita, educazione alimentare, istruzione diffusa, c’è abbassamento dei livelli di disabilità nella popolazione. Pensi che una delle maggiori cause di disabilità in Uganda, fino a qualche tempo fa, era la somministrazione di chinino con le iniezioni, per curare la malaria e generando paralisi di vario tipo. Ho visto personalmente le conseguenze di questa pratica e devo dire che sono rimasto sconvolto. Per combattere la disabilità, è fondamentale lo sviluppo, insieme alla scolarizzazione, all’accesso ai servizi sanitari, al benessere sanitario, all’istruzione. Se non c’è istruzione e informazione, non si comprende che anche il semplice camminare a piedi nudi può generare infezioni come l’ostiomelite, che, con il tempo, porta a delle forme di disabilità permanente, laddove non si intervenga tempestivamente. Come si sviluppa l’azione di CBM nel mondo?Abbiamo dieci nostri centri nel mondo, tra cui la sede italiana. Copriamo con la nostra azione tutti i continenti. Tendenzialmente, CBM Italia ha molto a cuore il tema della cecità e siamo partner dell’OMS per il programma contro la cecità, mentre il nostro centro d’eccellenza per la disabilità è l’Uganda. Altri progetti d’eccellenza li curiamo soprattutto in Etiopia, dove il nostro presidente, il professor Mario Angi, è oculista volontario. Tra gli altri cento progetti sparsi per il mondo, voglio ricordare quelli che gestiamo attualmente in India, in Sudamerica – soprattutto in Brasile e in Venezuela – dove siamo molto impegnati per arginare e prevenire la retinopatia del prematuro, che è un disordine di sviluppo retinico tipico dei neonati pretermine, causa di ipovisione e cecità, responsabile nel mondo di un numero di casi di cecità variabile sino al 20% nei paesi occidentali e sino al 60% nei paesi a più basso reddito. E’ una patologia che non si registra nei paesi in via di sviluppo per l’elevata mortalità infantile e perinatale e la scarsa sopravvivenza dei pretermine. © Dossier a cura di D.Q. - Agenzia Fides 17/08/2009; Direttore Luca de Mata

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