Rassegna stampa etica

Social Protections for Women, Girls and All Those with Down Syndrome

bimba Maria ElenaStatement by H.E. Archbishop Bernardito Auza
Apostolic Nuncio, Permanent Observer of the Holy See

At the Side Event entitled
“Social Protections for Women, Girls and All Those with Down Syndrome”

United Nations, New York, 21 March 2019

Your Excellencies, Distinguished Panelists, Dear Friends,

I am very happy to welcome you to this morning’s event on social protections for women, girls and all those with Down Syndrome, which the Holy See is pleased to be sponsoring, on this International Down Syndrome Awareness Day, with the Center for Family and Human Rights.

During the 63rd Session of the Commission on the Status of Women that has been taking place over the last ten days, we have been focused on the theme of social protections, access to public services and sustainable infrastructure to achieve gender equality and the empowerment of women and girls. We have considered the gaps in these protections and the various vulnerabilities to which women and girls are exposed. We have examined the situation of access in places across the globe to services like education, work, health care, and infrastructure like housing, energy, water and sanitation, and have looked at the discrimination that is often at the root of why people are deprived of them.

But what is a situation of concern for all women across the globe is particularly acute for women and girls with Down Syndrome, as well as parents of Down Syndrome children. And if there is one area in which there does not seem to be much of a variance between girls and boys it is with regard to what happens when parents receive a diagnosis of Down Syndrome. In many countries that diagnosis is sadly tantamount to a death sentence. Despite the assurances of the 2006 Convention on the Rights of Persons with Disabilities to “promote, protect and ensure the full and equal enjoyment of all human rights and fundamental freedoms by all persons with disabilities,” including “those who have long-term physical, mental, intellectual or sensory impairments,” and to “promote respect for their inherent dignity,” there are really no social protections for those diagnosed in the womb with a third 21st chromosome. For children born with Down Syndrome, in many places access to public services — to education, work, adequate health care — is inadequate or non existent. And in places with lagging infrastructure, the difficulties for those with Down Syndrome and their families can be exacerbated. Their special needs are often largely overlooked, including by an international community that is committed to leaving no one behind and ensuring the full and equal enjoyment of all human rights of persons with disabilities.

Back in 2011, the UN General Assembly made a commitment to ensure that those with Down Syndrome would not be left behind. With Resolution 66/149, it declared March 21 as World Down Syndrome Day and invited all Member States, relevant organizations of the United Nations system, other international organizations, and civil society to observe it annually in order to raise public awareness throughout society, including at the family level, regarding persons with Down Syndrome. March 21 (or in numerals 3-21 for Trisomy-21) had previously been marked from 2006 as World Down Syndrome Day by advocacy and research groups.

On the first observance of World Down Syndrome Day at the United Nations seven years ago today, then Secretary-General Ban Ki-Moon said, “Let us reaffirm that persons with Down syndrome are entitled to the full and effective enjoyment of all human rights and fundamental freedoms. Let us each do our part to enable children and persons with Down Syndrome to participate fully in the development and life of their societies on an equal basis with others. Let us build an inclusive society for all.”

But it’s a struggle to build that inclusive society. In 2017, a major US television network reported that one country was on the verge of eliminating Down Syndrome, but what it really meant was that it was eliminating those with Down Syndrome, because practically 100 percent of parents of babies who receive a prenatal diagnosis of Down Syndrome were choosing to end the life of their son or daughter. Several other countries have similar statistics, to such a degree that many defenders of the rights of those with Down Syndrome, and other objective observers, call what is happening to children diagnosed with Trisomy 21 in the womb a “genocide.”

Even some within the UN System, despite the Convention on the Rights of Persons with Disabilities, despite the stated commitment of the UN General Assembly, are abetting that genocide. In November 2017, one of the members of the United Nations Human Rights Committee, based in Geneva, stated during an official meeting, “If you tell a woman, ‘Your child has … Down Syndrome … or that he may have a handicap forever, for the rest of his life,’ … it should be possible for her to resort to abortion to avoid the handicap as a preventive measure.” Defending those with disabilities, he said, “does not mean that we have to accept to let a disabled fetus live.” Such a position is baldly inconsistent with the UN’s concern to leave no one behind and to defend the rights of those with disabilities. As Dr. Jerome Lejeune, who discovered the cause of Down Syndrome in 1958, once said, after what he had discovered was being against rather than in favor of those with Down Syndrome, “Medicine becomes mad science when it attacks the patient instead of fighting the disease.” He underlined, rather, that “we must always be on the patient’s side,” and that the practice of medicine must always be to “hate the disease [and] love the patient.”

Pope Francis said in 2017 that the response to the eugenic trend of ending the lives of the unborn who show some form of imperfection is, in short, love. “The answer,” he said, “is love: not that false, saccharine and sanctimonious love, but that which is true, concrete and respectful. To the extent that one is accepted and loved, included in the community and supported in looking to the future with confidence, the true path of life evolves and one experiences enduring happiness.”

And the happiness of those with Down Syndrome, and the happiness they bring to others, cannot be denied. A 2011 Study published in the American Journal of Medical Genetics by Harvard University Researchers associated with Boston Children’s Hospital showed that 99 percent of those with Down Syndrome say they are happy with their lives, 97 percent like who they are, 96 percent like how they look, 99 percent of them love their families, 97 percent like their siblings and 86 percent said they make friends easily. It also showed that 99 percent of their parents said they love their child with Down Syndrome, and 79 percent said that their outlook on life is more positive because of their child. And among siblings 12 and older, the survey indicated that 94 percent said they are proud to have a brother or sister with Down Syndrome, and 88 percent said they are better people because of him or her.

I cannot think of any other situation that would show such high numbers among children with a particular condition or no condition at all, and among their parents, and siblings. We could even say that Down Children and their families are simply among the happiest groups of people alive — and the world is happier because of them.

We’ll have a chance today to hear from our panel — Karen Gaffney, Michelle Sie Whitten, Deanna Smith and Rick Smith — where this infectious happiness comes from.

I thank you for your attendance today and for your interest in providing social protections and access to public services — indeed full and effective enjoyment of all human rights and fundamental freedoms — for all those with Down Syndrome, and for working not only to build a society that includes them, but cherishes them, and benefits from their presence and many gifts.

Dichiarazione di S.E. l'Arcivescovo Bernardito Auza
Nunzio Apostolico, Osservatore Permanente della Santa Sede
All'evento collaterale dal titolo
"Protezioni sociali per le donne, le ragazze e tutti quelli con la sindrome di Down"
Nazioni Unite, New York, 21 marzo 2019

Eccellenze, illustri esperti, cari amici,
Sono molto felice di darvi il benvenuto all'evento di questa mattina sulle protezioni sociali per le donne, le ragazze e tutte le persone con la sindrome di down, che la Santa Sede è lieta di sponsorizzare, in questa giornata internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome di down, con il Centro per la famiglia e i diritti umani.
Durante la 63a sessione della Commissione sulla condizione femminile che si è svolta negli ultimi dieci giorni, ci siamo concentrati sul tema delle protezioni sociali, dell'accesso ai servizi pubblici e delle infrastrutture sostenibili per raggiungere l'uguaglianza di genere e l'empowerment delle donne e delle ragazze. Abbiamo considerato le lacune di queste protezioni e le varie vulnerabilità a cui sono esposte le donne e le ragazze. Abbiamo esaminato la situazione dell'accesso in luoghi di tutto il mondo a servizi come l'istruzione, il lavoro, l'assistenza sanitaria e le infrastrutture come gli alloggi, l'energia, l'acqua e i servizi igienico-sanitari, e abbiamo esaminato la discriminazione che spesso è alla base del perché le persone ne sono private.
Ma la situazione che preoccupa tutte le donne in tutto il mondo è particolarmente acuta per le donne e le ragazze con la sindrome di Down, così come per i genitori di bambini affetti dalla sindrome di Down. E se c'è un'area in cui non sembrano esserci grandi differenze tra ragazze e ragazzi, lo è per quanto riguarda ciò che accade quando i genitori ricevono una diagnosi di sindrome di Down. In molti paesi questa diagnosi equivale purtroppo a una condanna a morte. Nonostante le assicurazioni della Convenzione del 2006 sui diritti delle persone con disabilità di "promuovere, proteggere e garantire il pieno ed equo godimento di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali da parte di tutte le persone con disabilità", comprese "coloro che hanno disabilità fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali a lungo termine", e di "promuovere il rispetto della loro dignità intrinseca", non ci sono davvero protezioni sociali per coloro ai quali è stato diagnosticato nel grembo materno un terzo cromosoma 21°. Per i bambini nati con la sindrome di Down, in molti luoghi l'accesso ai servizi pubblici - all'istruzione, al lavoro, ad un'adeguata assistenza sanitaria - è inadeguato o inesistente. E in luoghi con infrastrutture in ritardo, le difficoltà per le persone con la sindrome di Down e le loro famiglie possono essere esacerbate. I loro bisogni speciali sono spesso trascurati, anche da una comunità internazionale che si impegna a non lasciare indietro nessuno e a garantire il pieno ed equo godimento di tutti i diritti umani delle persone con disabilità.
Già nel 2011, l'Assemblea Generale delle Nazioni Unite si è impegnata a garantire che le persone con la sindrome di Down non vengano lasciate indietro. Con la risoluzione 66/149, ha dichiarato il 21 marzo Giornata Mondiale della Sindrome di Down e ha invitato tutti gli Stati membri, le organizzazioni competenti del sistema delle Nazioni Unite, altre organizzazioni internazionali e la società civile ad osservarla annualmente per sensibilizzare l'opinione pubblica di tutta la società, anche a livello familiare, riguardo alle persone con la sindrome di Down. Il 21 marzo (o in numeri 3-21 per la Trisomia-21) era stato precedentemente segnalato dal 2006 come Giornata Mondiale della Sindrome di Down da gruppi di advocacy e di ricerca.
In occasione della prima osservazione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down alle Nazioni Unite sette anni fa, l'allora Segretario Generale Ban Ki-Moon ha detto: "Riaffermiamo che le persone con la sindrome di Down hanno diritto al pieno ed effettivo godimento di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali. Facciamo la nostra parte per consentire ai bambini e alle persone con la sindrome di Down di partecipare pienamente allo sviluppo e alla vita delle loro società su base di uguaglianza con gli altri. Costruiamo una società inclusiva per tutti".
Ma è una lotta per costruire una società inclusiva. Nel 2017, un'importante rete televisiva americana ha riferito che un paese era sul punto di eliminare la sindrome di Down, ma ciò che in realtà significava che stava eliminando le persone con la sindrome di Down, perché praticamente il 100% dei genitori di bambini che ricevono una diagnosi prenatale di sindrome di Down stavano scegliendo di porre fine alla vita del figlio o della figlia. Molti altri paesi hanno statistiche simili, a tal punto che molti difensori dei diritti di coloro che hanno la sindrome di Down, e altri osservatori oggettivi, chiamano "genocidio" ciò che sta accadendo ai bambini cui è stata diagnosticata la Trisomia 21 nel grembo materno.
Anche alcuni all'interno del sistema delle Nazioni Unite, nonostante la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, nonostante l'impegno dichiarato dall'Assemblea Generale delle Nazioni Unite, si fanno complici di quel genocidio. Nel novembre 2017, uno dei membri del Comitato delle Nazioni Unite per i diritti umani, con sede a Ginevra, ha dichiarato durante una riunione ufficiale: "Se dici a una donna, 'tuo figlio ha .... sindrome di Down .... o che può avere un handicap per sempre, per il resto della sua vita,' .... dovrebbe essere possibile per lei ricorrere all'aborto per evitare l'handicap come prevenzione".
Difendere le persone con disabilità, ha detto, "non significa che dobbiamo accettare di lasciare che un feto disabile viva". Questa posizione è in palese contraddizione con la preoccupazione dell'ONU di non lasciare indietro nessuno e di difendere i diritti dei disabili. Come ha detto una volta il dottor Jerome Lejeune, che ha scoperto la causa della sindrome di Down nel 1958, dopo che ciò che aveva scoperto era contrario piuttosto che a favore di coloro che soffrono di sindrome di Down, "La medicina diventa scienza folle quando attacca il paziente invece di combattere la malattia". Ha sottolineato, piuttosto, che "dobbiamo sempre essere dalla parte del paziente" e che la pratica medica deve sempre essere quella di "odiare la malattia e amare il paziente".
Papa Francesco ha detto nel 2017 che la risposta alla tendenza eugenetica di porre fine alla vita del nascituro che mostra qualche forma di imperfezione è, insomma, l'amore. "La risposta", ha detto, "è l'amore: non quell'amore falso, saccarina e santificato, ma quello che è vero, concreto e rispettoso. Nella misura in cui si è accettati e amati, inclusi nella comunità e aiutati a guardare al futuro con fiducia, il vero cammino della vita si evolve e si vive una felicità duratura".
E la felicità di coloro che hanno la sindrome di Down, e la felicità che portano agli altri, non può essere negata. Uno studio del 2011 pubblicato sull'American Journal of Medical Genetics dai ricercatori dell'Università di Harvard associati al Boston Children's Hospital ha dimostrato che il 99 per cento di quelli con la sindrome di down dicono di essere felici della propria vita, il 97 per cento come chi sono, il 96 per cento come sembrano, il 99 per cento di loro ama le loro famiglie, il 97 per cento come i loro fratelli e l'86 per cento ha detto di fare amicizia facilmente. Ha anche dimostrato che il 99 per cento dei loro genitori ha detto di amare il loro bambino con la sindrome di Down, e il 79 per cento ha detto che la loro prospettiva di vita è più positiva a causa del loro bambino. E tra i fratelli di 12 e più anziani, l'indagine ha indicato che il 94 per cento ha detto che sono orgogliosi di avere un fratello o una sorella con la sindrome di Down, e l'88 per cento ha detto che sono persone migliori a causa di lui o lei.
Non riesco a pensare a nessun'altra situazione che mostri un numero così alto di bambini con una particolare condizione o per niente, e tra i loro genitori e fratelli e sorelle. Potremmo anche dire che i Down Children e le loro famiglie sono semplicemente tra i gruppi di persone più felici - e il mondo è più felice grazie a loro.
Oggi avremo la possibilità di sapere dal nostro panel - Karen Gaffney, Michelle Sie Whitten, Deanna Smith e Rick Smith - da dove proviene questa felicità contagiosa.
Vi ringrazio per la vostra presenza oggi e per il vostro interesse nel fornire protezione sociale e l'accesso ai servizi pubblici - anzi, pieno ed effettivo godimento di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali - per tutti coloro che sono affetti dalla sindrome di Down, e per aver lavorato non solo per costruire una società che li include, ma li nutre, e beneficia della loro presenza e di molti doni.


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