Rassegna stampa etica

Inguaribile non significa incurabile

papa Francesco abbraccia malatoDieci punti per affermare i diritti dei più piccoli anche quando la medicina non riesce a garantire una soluzione alla loro malattia. È la Carta dei diritti del bambino inguaribile presentata dall’ospedale pediatrico Bambino Gesù la mattina di lunedì 28 maggio, nell’ambito di un seminario organizzato nella sua sede di piazza Sant’Onofrio a Roma, a un mese dalla scomparsa del piccolo Alfie Evans. «La medicina — ha detto la presidente dell’ospedale, Mariella Enoc — non può purtroppo guarire tutti, ma allo stesso tempo nessun bambino è incurabile, perché curare non significa solo guarire».
Come si legge nel documento, i progressi della medicina, oltre a rendere prevenibili e guaribili numerose patologie, hanno contribuito a trasformare malattie acute in croniche. Allo stesso tempo vi è un incremento di patologie condizionate da stili di vita e da dinamiche legate alla diversità (minori stranieri, disabili, disagio sociale). Tutto ciò costituisce la «nuova frontiera dell’assistenza in pediatria», dove vanno approfonditi i concetti di “curabilità”, del “prendersi cura”, dell’“accompagnamento” e dove va ribadito il fatto che è l’intero nucleo familiare a essere «protagonista del processo di cura». Ecco allora l’elenco dei nuovi diritti che si pone come elaborazione e sviluppo delle precedenti carte nazionali e internazionali in materia. Stabilito che tra famiglia e medico deve esserci una vera e propria alleanza terapeutica, sono fondamentali la più aperta comunicazione e un’educazione che permetta di comprendere la malattia e il suo trattamento. Il bambino e la sua famiglia hanno diritto a ottenere un secondo parere esterno, a ricevere i migliori approfondimenti diagnostici e ad accedere alle migliori cure sperimentali. Ma pure a usufruire della mobilità sanitaria transfrontaliera e della continuità delle cure palliative, anche nella propria casa. Non mancano affermazioni in difesa della dignità della persona, che richiede rispetto sempre e soprattutto nelle fasi finali della vita, senza alcun accanimento terapeutico. Bambino e famiglia, nella loro oggettiva situazione di vulnerabilità, non devono mai sentirsi soli, hanno diritto a un accompagnamento psicologico e spirituale e a sentirsi partecipi delle attività di cura dell’ospedale, compresa la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci.

© Osservatore Romano - 28-29 maggio 2018

Udienza alla Delegazione della Federazione Internazionale delle Associazioni dei Medici Cattolici (FIAMC), 28.05.2018


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