charlie fotodi Sara Santinelli

Sul piccolo Charlie e sulla vicenda che lo ha condotto alla morte per mano d'uomo molto si è parlato sui media. È stato fatto un onesto lavoro di informazione?
Ce lo chiediamo noi e se lo chiede anche il Guardian, in un articolo pubblicato il 28 luglio, giorno del decesso di Charlie Gard (qui).

Secondo l'autore, un cattivo servizio è stata fatto dai media e il suo disappunto si rivolge anche verso gli indignati utenti dei social network, che avrebbero espresso il loro parere per ragioni ideologiche e senza aver compreso la questione.

Non è vero che esisteva un trattamento, dice il Guardian: a specifica deplezione del DNA mitocondriale di cui soffriva Charlie non è mai stata trattata, né esiste una cura riconosciuta per le malattie mitocondriali. Per di più, la sperimentazione della terapia nucleosidica, quella individuata e richiesta dai genitori, non si trova a un livello di sperimentazione adeguata e comporta troppi rischi di sofferenza per il bambino.

Michio Hirano, che ha sviluppato la terapia in questione ed è uno dei massimi esperti di malattie mitocondriali, nonché il team dell'ospedale pediatrico del Bambino Gesù di Roma, eccellenza a livello mondiale nelle cure pediatriche, hanno espresso un'opinione differente: il trattamento, non invasivo, avrebbe potuto essere di qualche utilità se fosse stato iniziato tempestivamente e avrebbe probabilmente avuto solo effetti collaterali lievi. E va considerato che ci sono casi di bambini con malattie del DNA mitocondriale simili a quella di Charlie che hanno tratto giovamento dalla terapia nucleosidica.

Non è sproporzionato tentare un intervento straordinario in un caso disperato. Il male di Charlie era estremamente raro per cui è del tutto probabile, non solo che non ci sia una terapia  riconosciuta, ma anche che un eventuale trattamento pionieristico non abbia ancora sviluppato corposi fascicoli densi di risultati. In un caso come questo, un certo grado di rischio, valutatato e raffrontato ai benefici sperati, può essere eticamente accettabile. Non si tratta di usare un bimbo come cavia, si tratta di concedergli una ragionevole speranza.

Inoltre, vorremmo porre una questione.
Il Regno Unito è stato il primo paese a legalizzare la tecnica di fecondazione in vitro che prevede la sostituzione del DNA mitocondriale materno – responsabile della trasmissione di specifiche malattie genetiche come quella da cui era affetto Charlie - con quello di una "donatrice" sana. Si tratta di una tecnica che, oltre ad essere assai problematica dal punto di vista etico, per ragioni che è facile intuire (solo per citarne alcune: la fecondazione extracorporea, la selezione degli embrioni, la sicurezza delle "donatrici", il fatto che un bambino abbia il DNA di tre genitori), è anche incerta quanto a sicurezza: le conseguenze sui bambini che nasceranno e sulle generazioni future sono in buona parte incerte.
In questo caso, non è stata usata tutta la "cautela" adoperata nel caso di Charlie.

Tra l'altro, questa tecnica non è una terapia per le malattie mitocondriali, ma solo un modo per aggirare il problema e permettere a madri portatrici della malattia di avere figli sani e in buona parte geneticamente loro. Immaginiamo che il giro di soldi intorno a questa tecnica non deve esser piccolo – così come per tutte le tecniche di fecondazione in vitro – e questo potrebbe – a voler proprio pensare male - contribuire a non far emergere l'interesse per la ricerca di una vera terapia delle malattie mitocondriali.

Ricordiamo però ai nostri lettori che a pensar male si fa peccato.

Non è vero, inoltre, secondo Arthur, che i desideri dei genitori debbano essere l’elemento preminente nella decisione. I figli non sono proprietà dei genitori e questi non possono fare tutto ciò che vogliono con loro.

Ecco, su questo siamo d’accordo.

Riteniamo infatti che i genitori non abbiano potere di vita e di morte sui figli – mai, nemmeno prima della nascita - ma solo "potere" di vita, potere di prendersi cura, di proteggere e sostenere.

Ma il legame tra genitori e figli è originario, e in ogni modo preminente rispetto all’intervento delle autorità esterne, che sono legittimate a entrare in questo legame solo nel caso in cui i genitori mostrino mancanze gravi al loro dovere di cura verso i figli. Ma non era questo il caso di Charlie, che è stato, in tutta la vicenda, sostenuto e curato dai suoi genitori con amore e competenza, nella difesa del suo vero miglior interesse, che era quello di esser curato e di vivere.

Per questa ragione, le autorità hanno compiuto non solo un abuso nei confronti della vita di Charlie, ma anche nei confronti dei suoi affetti familiari.

Il potere ha rivelato la sua ferocia, espropriando Charlie della vita, e i suoi genitori della possibilità di prendersi cura di lui.

La preminenza dell'autorità sulla famiglia è uno dei tratti caratteristici dei regimi totalitari.

Questo uno degli aspetti più tremendi dell’intera vicenda: oltre alla morte erogata dallo stato contro il parere dei diretti interessati, abbiamo assistito anche al recidere violento del diritto/dovere di cura dei genitori nei confronti del figlio. Molti di noi hanno avvertito in questa vicenda un'aura tragica di un nuovo totalitarismo, smidollato e antiumano, pervertitore dell'amore, oppressore della famiglia e della vita. Speriamo di esserci sbagliati.

Non a caso – ma di questo Charles Arthur non parla – a Connie e Chris è stato impedito di portare il figlio a casa, con motivazioni atroci e ridicole insieme:

il timore di una “morte disordinata e non pianificata”,

il respiratore che non passa dalle scale (ma casa Gard è a piano terra).

Nonostante i genitori abbiano trovato un team di medici e infermieri qualificati disposti a gestire la cura di Charlie a casa o in hospice,  ogni opzione gli è stata impedita, e la sentenza è stata eseguita in modo frettoloso e con le esatte modalità richieste dall'accusatore.

Non abbiamo assistito alla difesa del “miglior interesse” del bambino – formula usata e abusata in questo farsesco processo - ma alla trasmissione di un messaggio forte e chiaro:

“con i vostri figli, le istituzioni possono fare quel che vogliono, perfino togliergli la vita”.

Sarebbe opportuno che i fautori del dialogo e dei ponti si rendessero al più presto conto che quel messaggio potrebbe un giorno essere rivolto anche a loro.

Mentre affibbia l'epiteto di arroganti, stupidi e crudeli alle migliaia di persone che in tutto il mondo hanno accusato il sistema sanitario e giudiziario inglesi di aver preso decisioni immorali, Charles Arthur ci accusa di “odio ideologico”.

Bene, ne prendiamo atto: un tempo c'erano i “nemici del popolo”, mentre adesso i dissenzienti sono chiamati “odiatori ideologici”. 



Di seguito i nostri molteplici interventi.

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