Charlie Gard e i suoi genitori RVC’è attesa per la sentenza su Charlie Gard, il bimbo di 11 mesi affetto da una rara sindrome da deplezione del Dna mitocondriale. Domani ci sarà una nuova udienza dell’Alta Corte di Londra per valutare la possibilita' di applicare al bambino il protocollo sperimentale di un gruppo di esperti internazionale coordinati dall'ospedale pediatrico Bambino Gesù. Il precedente pronunciamento della Corte autorizzava l’ospedale dove è ricoverato il piccolo al distacco delle macchine che lo tengono in vita, contro il parere dei genitori che volevano sottoporlo ad una terapia sperimentale negli Stati Uniti.

"Noi chiediamo solo la possibilita' di tentare: se non funzionasse, saremo sereni nel lasciarlo andare". “Vivere con il dubbio di non aver tentato tutto il possibile per noi sarebbe insostenibile”, dice Connie Yates, la mamma del piccolo in un memoriale esclusivo sul settimanale Oggi. "I medici italiani - dice la donna - ci hanno offerto una nuova speranza per Charlie e noi vogliamo percorrere ogni strada”. Nella sua lunga testimonianza al settimanale, la donna ripercorre giorno per giorno il dramma della malattia di Charlie.

Prosegue, intanto, l’attenzione e il sostegno di tanta gente che continua a seguire la vicenda col fiato sospeso. Tante le veglie, le mobilitazioni e i monumenti-simbolo delle città, che si illuminano di blu per il bimbo. Ieri sera il Consiglio regionale del Lazio ha approvato una mozione che impegna la Regione sollecitare il Governo affinché adotti tutte le opportune e tempestive iniziative per salvare la vita del piccolo Charlie.

Fra le voci che si sono levate in favore di Charlie, quella del papà di Noemi in una lettera scritta ad Avvenire. Alla figlia era stata diagnostica una grave malattia neurodegenerativa. Le diedero tre mesi di vita. Oggi ha 5 anni e pur tra tante difficoltà, dipinge e sorride. Suo padre lancia un appello sul caso di Charlie: “se c’è una speranza, vale la pena di percorrerla fino in fondo”. Come il papà di Noemi, sono tanti i genitori che lottano per la vita dei loro figli, come testimonia la Mitocon ONLUS, formata da genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. Paola Desideri è la vicepresidente di Mitocon. Sua figlia Maya, come Charlie Gard,  è affetta anche lei da una malattia mitocondriale grave.  Debora Donnini l'ha intervistata:

R. – Ci troviamo di fronte ad una malattia estremamente complessa ed eterogenea, per natura. La cosa fondamentale è che la progressione di questa malattia è estremamente imprevedibile, nel bene e nel male. Io stessa ho una bimba, Maya, a cui a due mesi era stata diagnosticata una malattia mitocondriale, e ci era stato detto che non sarebbe giunta ai sei mesi; avevamo addirittura fatto una torta con il mezzo anno. Il tempo poi ha dimostrato esattamente il contrario, perché Maia è stata in grado di lottare e di arrivare fino ad oggi: tra qualche giorno compirà undici anni. Non troviamo giusto misurare le aspettative di vita di questi bambini perché non c’è un parametro efficace con cui misurarla.

D. – Sono pochissimi casi al mondo e tra l’altro sua figlia oggi è in grado di respirare da sola, tranne la notte, mentre si pensava che questo fosse difficilissimo…

R. – Esatto. Maya è stata dimessa dall’ospedale con ventilazione h24, con nessuna possibilità di tornare indietro, dal momento che si trattava di una malattia degenerativa. Ad oggi, invece, lei è attaccata poche ore, solo di notte, per riposare, ma di fatto ha recuperato una respirazione autonoma. Maya sicuramente è limitata in quello che può fare, i danni neurologici sono importanti ma qui il discorso è quello di capire se si può andare a misurare la qualità di vita di un bambino. Maya dà tantissimo amore. Noi le stiamo vicino e le dedichiamo tanto tempo, perché ha bisogno di essere curata, accudita e coccolata. Per contro, per esperienza personale, posso garantirle che quello che ci viene restituito è molto, molto di più. Ci sta dando la forza di fare grandi cose, di impegnarci per gli altri, perché ci sta dimostrando con la sua forza che è veramente possibile fare di tutto.

D. – Parliamo di Charlie Gard: voi come Mitocon come avete affrontato la vicenda? Siete stati vicino alla famiglia? Cosa è successo?

R. – Noi abbiamo iniziato ad interessarci della vicenda di Charlie quasi da subito. Si tratta di malattie rare e quindi abbiamo pensato fosse giusto iniziare a dare il nostro contributo sin dai primi momenti. La situazione di Charlie è piuttosto complessa perché si è scatenata intorno una vicenda giudiziaria. Da parte nostra, abbiamo preso contatti con la famiglia, condiviso informazioni, e abbiamo cercato di dare supporto anche al team di medici che sta proponendo la terapia sperimentale per Charlie. È un lavoro molto difficile perché ci si sta scontrando con notizie contrastanti, e soprattutto con alcune considerazioni di carattere umano che spesso ci fanno male, perché prevedono una sorta di giudizio nei confronti del genitore che viene visto un po’ come una figura egoista che ha la volontà di non lasciare andare via il figlio per non separarsene. A parte questi piccoli casi isolati di persone che hanno espresso da ieri pareri contrari, ci siamo accorti di essere circondati da migliaia e migliaia di persone che invece stanno lottando in maniera unita e compatta per salvare la vita di Charlie e questo, credo, che sia un esempio di civiltà e di amore.

D. – Sostanzialmente i genitori chiedono  che Charlie possa accedere a questa terapia sperimentale…

R. – Infatti, il punto è proprio questo: credo che ogni genitore abbia il diritto di poter scegliere per la vita del proprio figlio. E se questa speranza, se pur piccola, c’è, credo che sia giusto dare l’opportunità a Charlie di tentare questa strada. Ci sono delle possibilità di recupero, non sappiamo come potranno essere quantificate, ma è corretto dare questa opportunità a Charlie. Non credo che sia una richiesta assurda da parte di un genitore, credo che l’aspetto umano di questa vicenda forse in alcuni casi è stato anche sottovalutato. È una speranza ed è giusto che questa venga data ai suoi genitori. Per mia esperienza personale, quello che posso dire è che la nascita di Maya, per quanto possa averci travolto in una vicenda a volte insostenibile e dolorosa, ci ha fatto capire tante sfaccettature della vita che fino ad allora non avevamo colto. Quindi, una società che tiene conto delle persone deboli e malate, perché fanno parte della nostra società, è sicuramente una società più civile e più etica.

L'appello del Papa per Charlie Gard

© http://it.radiovaticana.va - 12 luglio 2017


 

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